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创意制图/新京报记者王远征目前，我国罕见病医疗保障体系亟待完善。大部分省份的救助政策仍局限于特定的几种罕见病。对部分患者而言，慈善赠药仍是主要的用药途径。《中国罕见病药物可及性报告（2019）》（以下简称“报告”）显示，我国罕见病医疗保障体系亟待完善。近年来，部分省份相继出台了针对罕见病药物的医保、财政或民政救助政策，但大部分省份的救助政策仍局限于特定的几种罕见病。对部分患者而言，慈善赠药仍是其主要的用药途径。报告建议，通过设立罕见病药物办公室等举措，提升药物可及性。

03、危险的信号一边埋头流媒体服务，一边深耕电影产业，迪士尼忙的不亦乐乎，然而流媒体方面的激烈竞争、索尼带着蜘蛛侠出走这些麻烦在财务造假面前，简直不值一提。一旦“罪名”落实，后果或许就是迪士尼不能承担之痛。值得注意的是，在迪士尼陷入泥潭的几天前，美国工业巨头通用电气也被指会计账目存在欺诈行为。当地时间15日，一份长达175也的报告直指通用电气涉嫌财务欺诈，金额高达380亿美元。这份报告出自会计专家马可波罗斯，而后者最为人称道的战绩便是麦道夫欺诈案，并因此在华尔街一战成名。

会议强调，要通过深化金融改革提供机制保障，提供动力支持，多用改革的办法解决问题。要做好今后一段时期金融体制改革的整体谋划，进一步扩大开放，完善治理结构，提高金融体系的适配性。要进一步深化资本市场改革，坚持市场化、法治化、国际化方向，坚持稳中求进，以科创板改革为突破口，加强资本市场顶层设计，完善基础制度，提高上市公司质量，扎实培育各类机构投资者，为更多长期资金持续入市创造良好条件，构建良好市场生态，增强资本市场的活力、韧性和服务能力，使其真正成为促进经济高质量发展的“助推器”。

感动奋战14小时 救出20余名被困者当天下午，只要接到求助，李叶便立即赶去参与救援。“特别感谢这个热心小伙子。”12日下午，新繁镇副镇长钟应芳说，消防人员、热心村民和党员李叶的合力救援，让不少受困者得以脱险，“他从早8点不到持续到晚10点，忙活14个小时，几乎都泡在水里。午饭就吃了2根玉米，一有情况就赶过去，被救村民们都很感谢他。”

2018年5月，李嘉诚正式退休，长子李泽钜终于走上长和系舞台的最中央，成为长和的一把手。4月9日，长和披露了李泽钜掌舵以来的第一份成绩单：2018年，长和的收益增长9%，达4532.30亿港元；净利润390亿港元，同比增长11%。然而，这份看似不错的年报却被香港当地一家名为GMT Research的会计研究机构盯上了。

湖南省副省长何报翔在会上表示，在法律法规允许的情况下，能够办的马上办；目前不能办的，创造条件办；对于确实和现行法律法规有冲突的，也要尽快给出答复并说明原因。下一步，湖南将以更大的力度着力优化营商环境、切实减轻企业负担、加强诚信法治建设，不遗余力为海内外投资者创造更加优越的发展条件。